chromosome 6p deletion എന്ന രോഗാവസ്ഥയാണ് ഒലിവിയ നേരിടുന്നത്
എല്ലാവരും ആഗ്രഹിക്കാറുണ്ട് ഒരു വേദനയും അറിയാതെയുള്ള ജീവിതം. അസംഭവ്യം എന്ന് കരുതുന്ന ആ അവസ്ഥ യുകെയിലെ ഒരു കൗമാരക്കാരിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം അത് ഒരു യാഥാർത്ഥ്യം തന്നെയാണ്. യു.കെയിലെ ഹഡേഴ്‌സ്ഫീല്‍ഡ് സ്വദേശിനിയായ ഒലിവിയ ഫാന്‍സ്‌വര്‍ത്ത് എന്ന പെൺകുട്ടിയെ വേദന മാത്രമല്ല ഉറക്കമോ വിശപ്പോ ഒന്നും അലട്ടില്ല. വേദനയെ പ്രതിരോധിക്കുന്നതും, ഒരിക്കലും വിശക്കാത്തതും, രണ്ട് മണിക്കൂർ ഉറക്കം മാത്രം മതിയാകുന്നതുമായ ഒരു അപൂർവ ജനിതക വൈകല്യമുണ്ട് ഈ കുട്ടിയ്ക്ക്.
‘ബയോണിക് പെൺകുട്ടി’ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ഒലിവിയയുടെ അവസ്ഥ ഡോക്ടർമാരെ അമ്പരപ്പിക്കുകയും ലോകത്തെ അത്ഭുതപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്തു. ക്രോമസോം 6പി ഡിലീഷന്‍ (chromosome 6p deletion) എന്ന രോഗാവസ്ഥയാണ് ഒലിവിയ നേരിടുന്നത്. ശരീരത്തിലെ ആറാമത് ക്രോമസോമിന്റെ ഒരു ഭാഗത്തിന്റെ അസാന്നിധ്യമാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥയിലേക്ക് കാരണമാകുന്നത്.
വേദനയില്ലായ്മ, വിശപ്പില്ലായ്മ, കുറഞ്ഞ ഉറക്കം എന്നിങ്ങനെ ഏറ്റവും തീവ്രമായ മൂന്ന് ലക്ഷണങ്ങളും പ്രകടിപ്പിക്കുന്ന ലോകത്തിലെ ഒരേയൊരു വ്യക്തിയാണ് ഒലീവിയ എന്നാണ് കരുതപ്പെടുന്നത്.
കുഞ്ഞായിരിക്കുമ്പോഴും വിശക്കുന്നതിന്റെ സൂചനകളൊന്നും ഒലിവിയ പ്രകടിപ്പിക്കുകയോ ഭക്ഷണം മതിയായ തോതില്‍ കഴിക്കുകയോ ചെയ്തിരുന്നില്ല. ഏഴ് വയസ്സ് പ്രായമുള്ളപ്പോൾ ഒലിവിയയെ ഒരു കാര്‍ ഇടിച്ചിരുന്നു. എന്നാല്‍, കാര്‍ ഇടിച്ച ശേഷവും തനിക്ക് ഒന്നും സംഭവിക്കാത്തതുപോലെയാണ് ഒലിവിയ പെരുമാറിയതെന്ന് ഒലിവിയയുടെ അമ്മ നിക്കി ട്രേപാക്ക്‌ പറയുന്നു. ചെറിയ പരിക്കുകള്‍ അന്നുണ്ടായിരുന്നെങ്കിലും ഒലിവിയ വേദന പ്രകടിപ്പിച്ചിരുന്നില്ല. തുടർന്നാണ് ഒലിവിയയുടെ രോഗാവസ്ഥ സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്.
ഈ രോഗാവസ്ഥയില്‍ ഏറ്റവും ആശങ്കയുണര്‍ത്തുന്ന ഘടകം ഒലിവിയയ്ക്ക് വേദനയറിയാനുള്ള ശേഷിയില്ലെന്നതാണ്. പരിക്ക് എത്ര ഗുരുതരമായാലും വേദന ഒലിവിയയെ കീഴ്‌പ്പെടുത്തില്ല. അതിനാല്‍ ഒലിവിയയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ ഏറെ ശ്രദ്ധയോടെയാണ് കുട്ടിയെ കൈകാര്യംചെയ്യുന്നത്. വിശപ്പ് ഇല്ലാത്തതിനാല്‍, പോഷകഹാരത്തിന്റെ കുറവുണ്ടാകാതിരിക്കുന്നതിനായി കൃത്യമായ ഇടവേളകളില്‍ ഒലിവിയ്ക്ക് അമ്മ ഭക്ഷണം നല്‍കും. ഉറക്കമാണ് ഒലിവിയ നേരിടുന്ന മറ്റൊരു വെല്ലുവിളി. മരുന്നുകളുടെ സഹായമില്ലാതെ ഒലിവിയയ്ക്ക് ഉറങ്ങാന്‍ സാധിക്കുകയില്ല. മരുന്നുകളുടെ സഹായമില്ലെങ്കില്‍ മൂന്നുദിവസംവരെ ഒലിവിയ ഉണര്‍ന്നിരിക്കും.
പൊള്ളൽ അല്ലെങ്കിൽ ഒടിഞ്ഞ അസ്ഥി പോലുള്ള ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കപ്പെടാതെ പോയേക്കാം എന്നതിനാൽ അവളുടെ അവസ്ഥ അപകടകരവും രസകരവുമാണ്. ഒലിവിയയുടെ ഈ രോഗത്തിന് മരുന്നുകളില്ല. മറ്റുള്ളവരെപോലെ സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാന്‍ ഒലിവിയയെ സഹായിക്കുക എന്നത് മാത്രമാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുകയെന്നും ആരോഗ്യവിദ്ധർ പറയുന്നു.